La Direction de la recherche de l’École des Arts Décoratifs – PSL a été heureuse de participer au lancement ce lundi 25 novembre la Chaire exploratoire de formation et de recherche VULCA “Vulnérabilités et Capabilités - Vivre avec une maladie génétique », avec les trois co-responsables de la Chaire, Sophie Larger, Charlotte Jacquemot, Lisa Friedlander, des directeurs et des équipes des trois institutions partenaires, des représentants des deux mécènes, des enseignants, chercheurs, doctorants d’EnsadLab, et de la représentante des associations de patients. Cette chaire permettra de consolider l’axe dédié à la santé d’EnsadLab et de développer dans ce champ de nouveaux projets de recherche et d’innovation par l’art et le design.

Portée par trois institutions prestigieuses, pionnières dans leurs domaines respectifs – L’École des Arts Décoratifs – PSL, l’École Normale Supérieure-PSL , et l’Institut Imagine – la chaire VULCA a pour enjeu d’accompagner et d’aider les patients et patientes, enfants et adultes, à « vivre avec » la maladie, en apportant des solutions là où science et médecine ne peuvent répondre immédiatement.

Chaire alliant médecine, design, sciences exactes, humaines et sociales, en dialogue avec l’expertise et l’expérience des patientes et des patients, elle entend produire de nouvelles connaissances à la croisée des disciplines et fournir aux patients, aidants et professionnels de la santé et de la recherche de nouveaux outils et de nouveaux modes d’action et d’interaction avec leur environnement.

Des projets au cœur de la démarche
L’inauguration a également été l’occasion de découvrir trois projets emblématiques portés par la Chaire :

– Le Projet doctoral SACRe / EnsadLab « Peaux Éthiques » d’Audrey Brugnoli, co-dirigé par Emmanuel Mahé, Christine Bodemer et Patrick Renaud, vise à pallier la perte de sensation associée à certaines maladies génétiques rares de la peau et d’aider les patients, en particulier les enfants, à réinvestir leur organe peau de manière positive, tant dans ses dimensions cognitives que dans celles de l’intégration sociale

– le Projet doctoral SACRe / EnsadLab « Terrata » de Léa Tricaud, co-dirigé par Emmanuel Mahé, Célia Crétolle et Sophie Larger, a pour objectif d’accompagner l’enfant atteint de séquelles de malformation anorectale dans la compréhension et l’appropriation de son fonctionnement digestif et défécatoire, en proposant une recherche par le design.

– « Dr Tamed Cloud  », projet exploratoire co-piloté par François Garnier et Nicolas Garcelon, propose une application, unique au monde, en réalité virtuelle de datavisualisation qui permet aux cliniciens et chercheurs de s’immerger subjectivement dans un corpus de cas cliniques de plusieurs milliers de patients atteints de maladies génétiques.

La chaire est soutenue par la Fondation Richard Mille et la Fondation Groupama.

Nous remercions chaleureusement les nombreux acteurs de la recherche, de l’enseignement et des soins engagés et les représentants de patients qui rendent ce projet possible. Ensemble, nous ouvrons de nouvelles perspectives pour une santé plus inclusive et humaine.

Photos : Béryl