Lancement de la Chaire VULCA Vulnérabilités et Capabilités
Photos : Béryl
La Direction de la recherche de l’École des Arts Décoratifs – PSL a été heureuse de participer au lancement ce lundi 25 novembre la Chaire exploratoire de formation et de recherche VULCA “Vulnérabilités et Capabilités - Vivre avec une maladie génétique », avec les trois co-responsables de la Chaire, Sophie Larger, Charlotte Jacquemot, Lisa Friedlander, des directeurs et des équipes des trois institutions partenaires, des représentants des deux mécènes, des enseignants, chercheurs, doctorants d’EnsadLab, et de la représentante des associations de patients. Cette chaire permettra de consolider l’axe dédié à la santé d’EnsadLab et de développer dans ce champ de nouveaux projets de recherche et d’innovation par l’art et le design.
Portée par trois institutions prestigieuses, pionnières dans leurs domaines respectifs – L’École des Arts Décoratifs – PSL, l’École Normale Supérieure-PSL , et l’Institut Imagine – la chaire VULCA a pour enjeu d’accompagner et d’aider les patients et patientes, enfants et adultes, à « vivre avec » la maladie, en apportant des solutions là où science et médecine ne peuvent répondre immédiatement.
Chaire alliant médecine, design, sciences exactes, humaines et sociales, en dialogue avec l’expertise et l’expérience des patientes et des patients, elle entend produire de nouvelles connaissances à la croisée des disciplines et fournir aux patients, aidants et professionnels de la santé et de la recherche de nouveaux outils et de nouveaux modes d’action et d’interaction avec leur environnement.
Des projets au cœur de la démarche
L’inauguration a également été l’occasion de découvrir trois projets emblématiques portés par la Chaire :
– Le Projet doctoral SACRe / EnsadLab « Peaux Éthiques » d’Audrey Brugnoli, co-dirigé par Emmanuel Mahé, Christine Bodemer et Patrick Renaud, vise à pallier la perte de sensation associée à certaines maladies génétiques rares de la peau et d’aider les patients, en particulier les enfants, à réinvestir leur organe peau de manière positive, tant dans ses dimensions cognitives que dans celles de l’intégration sociale
– le Projet doctoral SACRe / EnsadLab « Terrata » de Léa Tricaud, co-dirigé par Emmanuel Mahé, Célia Crétolle et Sophie Larger, a pour objectif d’accompagner l’enfant atteint de séquelles de malformation anorectale dans la compréhension et l’appropriation de son fonctionnement digestif et défécatoire, en proposant une recherche par le design.
– « Dr Tamed Cloud », projet exploratoire co-piloté par François Garnier et Nicolas Garcelon, propose une application, unique au monde, en réalité virtuelle de datavisualisation qui permet aux cliniciens et chercheurs de s’immerger subjectivement dans un corpus de cas cliniques de plusieurs milliers de patients atteints de maladies génétiques.
La chaire est soutenue par la Fondation Richard Mille et la Fondation Groupama.
Nous remercions chaleureusement les nombreux acteurs de la recherche, de l’enseignement et des soins engagés et les représentants de patients qui rendent ce projet possible. Ensemble, nous ouvrons de nouvelles perspectives pour une santé plus inclusive et humaine.
The Research Department of the École des Arts Décoratifs – PSL was pleased to participate in the launch on Monday, November 25, of the Exploratory Chair for Training and Research VULCA “Vulnerabilities and Capabilities – Living with a Genetic Disease,” with the three co-directors of the Chair, Sophie Larger, Charlotte Jacquemot, Lisa Friedlander, the directors and teams from the three partner institutions, representatives of the two patrons, faculty, researchers, doctoral students from EnsadLab, and representatives from patient associations. This chair will strengthen EnsadLab's focus on health and will foster the development of new research and innovation projects in the field of art and design.
Led by three prestigious institutions, pioneers in their respective fields – École des Arts Décoratifs – PSL, École Normale Supérieure-PSL, and Institut Imagine – the VULCA chair aims to support and assist patients, both children and adults, in "living with" the disease, providing solutions where science and medicine cannot immediately respond. Combining medicine, design, exact sciences, humanities, and social sciences, in dialogue with the expertise and experiences of patients, it seeks to produce new knowledge at the intersection of disciplines and provide patients, caregivers, and healthcare and research professionals with new tools and modes of action and interaction with their environment.
Projects at the Heart of the Approach
The inauguration was also an opportunity to discover three emblematic projects led by the Chair:
The SACRe/EnsadLab Doctoral Project “Peaux Éthiques” by Audrey Brugnoli, co-supervised by Emmanuel Mahé, Christine Bodemer, and Patrick Renaud, aims to address the loss of sensation associated with certain rare genetic skin diseases and help patients, particularly children, reinvest their skin in a positive way, both cognitively and socially.
The SACRe/EnsadLab Doctoral Project “Terrata” by Léa Tricaud, co-supervised by Emmanuel Mahé, Célia Crétolle, and Sophie Larger, aims to support children with anorectal malformation sequelae in understanding and taking ownership of their digestive and defecatory functions, through design-based research.
“Dr Tamed Cloud,” an exploratory project co-led by François Garnier and Nicolas Garcelon, proposes a unique virtual reality data visualization application that allows clinicians and researchers to subjectively immerse themselves in a corpus of clinical cases of several thousand patients with genetic diseases.
The Chair is supported by the Richard Mille Foundation and the Groupama Foundation.
We warmly thank the many research, teaching, and healthcare professionals involved, as well as the patient representatives who make this project possible. Together, we are opening new perspectives for more inclusive and humane healthcare.
