Peaux Éthiques – Publication de Audrey Brugnoli
Audrey Brugnoli, doctorante SACRe à l’EnsadLab, a récemment publié un article intitulé Peaux Éthiques : une clinique sensorielle des relations et artefacts de soin par le design en dermatologie pédiatrique dans la Revue Française des Affaires Sociales (RFAS), numéro 2 de 2024. Cet article s’inscrit dans le dossier thématique Ce que l’art et la culture font aux organisations de santé : dialogue fertile et expériences troublantes, coordonné par Carine Delanoë-Vieux, Sidonie Han et Françoise Liot.
L’article se concentre sur la phase d’enquête et d’immersion de son projet doctoral mené à l’Hôpital Necker-Enfants malades AP-HP, en collaboration avec l’Institut Imagine et le laboratoire de l’école nationale supérieure des arts décoratifs (EnsadLab). Cette recherche explore comment une approche de design peut accompagner la prise en charge des enfants atteints d’épidermolyse bulleuse héréditaire, une maladie génétique rare de la peau, et de leurs familles. À travers une méthodologie contributive impliquant patients, soignants et designers, le projet vise à développer des dispositifs médicaux intégrant une dimension sensorielle et sociale : les peaux éthiques. Cette première phase d’immersion sur le terrain a permis d’identifier les besoins en croisant les expériences des différentes personnes concernées : le vécu de la maladie par les patients, et l’expérience de la prise en charge par les soignants et les aidants.
Extraits :
« Le projet doctoral Peaux Éthiques s’attache à concevoir des dispositifs thérapeutiques centrés sur la sensorialité, dans le but de favoriser une interaction positive entre ces enfants et leur environnement. […] En intégrant les éthiques du care dans une démarche de recherche-projet en design, elle implique les acteurs de la santé et de la conception dans un processus itératif. »
« L’objectif n’est pas de développer un nouveau pansement performant permettant de soigner les plaies, mais plutôt de concevoir un objet complémentaire aux dispositifs médicaux existants. Celui-ci serait conçu de manière à intégrer ou, a minima, prendre en considération ces dispositifs, de façon synchrone ou non, afin de ne pas compromettre leur indispensable capacité thérapeutique. »
Audrey Brugnoli, a PhD candidate at SACRe and EnsadLab, recently published an article titled Peaux Éthiques: A Sensory Clinic of Relationships and Care Artifacts through Design in Pediatric Dermatology in the Revue Française des Affaires Sociales (RFAS), issue 2 of 2024. This article is part of the thematic dossier What Art and Culture Do to Health Organizations: Fertile Dialogue and Troubling Experiences, coordinated by Carine Delanoë-Vieux, Sidonie Han, and Françoise Liot.
The article focuses on the investigation and immersion phase of her doctoral project conducted at the Necker-Enfants Malades Hospital AP-HP, in collaboration with the Imagine Institute and the laboratory of the École Nationale Supérieure des Arts Décoratifs (EnsadLab). This research explores how a design approach can support the care of children with hereditary epidermolysis bullosa, a rare genetic skin disease, and their families. Through a contributive methodology involving patients, healthcare providers, and designers, the project aims to develop medical devices that integrate sensory and social dimensions: ethical skins. This initial immersion phase in the field helped identify needs by cross-referencing the experiences of those involved: the patients' lived experience of the disease and the caregivers' and support staff's experience of care.
Excerpts:
"The Peaux Éthiques doctoral project is focused on designing therapeutic devices centered around sensory experiences, aiming to foster positive interaction between these children and their environment. […] By integrating the ethics of care into a design research project approach, it involves both healthcare and design stakeholders in an iterative process."
"The goal is not to develop a new bandage that heals wounds, but rather to design a complementary object to existing medical devices. This object would be designed in a way that integrates, or at the very least takes into account, these devices, either synchronously or not, in order not to compromise their essential therapeutic function."
